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| Marie-Jo Atangana-Ndzié à AFRAVIH, Genève 2012. |
Le contexte :
La création de l’association en 2003 intervient dans un contexte de
quasi-inexistence des structures communautaires spécialisées dans
l’accompagnement psychologique et social des enfants infectés et affectées par
le VIH/SIDA, limitant la prise en charge pédiatrique aux seules interventions
médicales au Cameroun.
En 2011, la proportion des enfants sous ARV ne connaissant pas leur
statut sérologique reste très élevée ; car des 377 enfants de 1 à 19 ans
suivis, seulement 43 d’entre eux connaissent leur statut (11%)
dans un environnement social marqué par de fortes réticences, des préjugés et des
représentations des parents.
A ce jour 3994 enfants (12,48%) sont sous ARV sur 32 000 infectés
et éligibles au traitement.
Le suivi des enfants à KidAIDS repose sur quatre
éléments : le soutien psychologique, l’éducation thérapeutique, l’annonce
du statut et le soutien social.
Assurer un processus d’annonce du statut aux
enfants est une étape primordiale pour l’observance des traitements et la vie
avec le VIH.
La Méthode :
Les enfants sont reçus individuellement en entretiens
en vue d’explorer les questionnements intimes, les problèmes psychologiques et
y apporter une réponse.
Les visites à domicile sont organisées à
l’intention des parents et des enfants pour évaluer les progrès et apporter un
soutien émotionnel.
L’annonce complète est faite à la suite d’un test
d’évaluation des connaissances mené par le psychologue.
Des outils et moyens divers sont utilisés pour
faire passer les messages dans un environnement qui se veut protecteur : boîtes
à image, dessins, activités ludiques, visites de zoo/parc, pique-nique, jeux éducatifs, peinture, musique, théâtre, vacances
thérapeutiques…
Un soutien social est apporté en complément : financement
des ordonnances médicales, des examens biologiques, distribution des kits scolaires,
des paquets alimentaires, la prise en charge du transport vers les hôpitaux ;
ainsi que la médiation familiale et la protection juridique.
Le processus d’annonce proprement dit intervient en
5 étapes :
Etape 1 :
Groupe de paroles pour les parents/tuteurs.
Il comprend les parents d’enfants en préparation à
l’annonce et a pour objectif de les aider à mieux comprendre l’importance de
l’observance des traitements et à faire le lien évident avec l’annonce du
statut sérologique. Il vise entre autre à apporter des réponses aux nombreuses
réticences et représentations.
Etape 2 :
Groupe de paroles pour les enfants en
éducation thérapeutique
Il admet les enfants âgés de 7 à 9 ans ignorant
leur statut sérologique. Les thématiques visent à comprendre le rôle du système immunitaire
dans l’organisme, le rôle des médicaments et donc de l’importance de
l’observance des traitements.
Etape 3 :
Groupe de paroles pour les enfants en
préparation à l’annonce.
Il admet les enfants âgés de 9 à 15 ans. Les
thématiques abordées portent sur le fonctionnement du système immunitaire et la
personnalisation de la maladie à travers les différentes étapes (existence du
microbe, traitement à vie et guérison impossible, vie possible et notions de
VIH/SIDA).
Etape 4 :
Groupe de paroles pour les adolescents
(intermédiaires).
Il admet les enfants âgés de 11 à 15 ans dont
l’annonce du statut vient d’être faite. Il s’agit essentiellement de donner du
contenu à la toute nouvelle annonce (la reconstruction de la personnalité, une
meilleure compréhension du VIH/SIDA, des réponses aux questionnements divers)
Etape 5 :
Groupe de paroles pour les adolescents Leaders
(AdoLead).
Il admet les adolescents et jeunes adultes âgés entre
13 et 20 ans. Les thématiques abordées permettent de promouvoir une vie
positive qui favorise leur insertion sociale, le renforcement des compétences
de vie, leur implication, leur autonomisation et la réponse aux nombreuses
questions liées à la vie : sexualité, mariage, procréation,
stigmatisation…).
Les Résultats
De 2010 à 2011, 102 groupes de parole animés (81
pour enfants et 21 pour parents) 15 participants/séance en moyenne ; 18
annonces réalisées. L’on observe une Amélioration de l’observance, une plus
grande participation aux activités d’autopromotion.
Les difficultés
Pas de problème majeur d’acceptation ou de
perturbation des relations sociales au sein des familles. Des parents se sont
ouverts à leurs enfants sur leur propre sérologie ; toutefois de
réticences fortes persistent et l’on peut énumérer d’autres problèmes
tels : le repli des parents (angoisse) entraînant la longueur du processus,
l’indisponibilité des parents à accompagner leurs enfants durant tout le
processus, l’arrivée tardive des enfants au processus d’annonce, le dialogue
parents enfants très limité.
Les perspectives
• Valorisation
de cette expérience au niveau des
autorités, des structures de prise en charge et de l’ensemble des
acteurs en vue d’une réplication de l’expérience sur le plan national en
partant de sites pilotes au niveau de chaque Région.
• Prise
en compte des aspects juridiques lorsque la vie de l’enfant est mise en danger
par les choix des adultes.
• Accentuation
des activités de Santé de Reproduction, du passage en service adulte
et de l’autopromotion des adolescents et jeunes.
